Már megint elfelejtettem a betegségem nevét. Ezért most, mivel rászántam magam, hogy ez egyszer kivételesen erről írok, utána kell majd néznem – hogy aztán megint elfelejthessem.
Ha távolibb, alkalmi ismerős érdeklődik („Tulajdonképpen mi is a te bajod?”), gyakran így hárítok: „Igen haladó személyiség vagyok, nemcsak a gondolkodásom progresszív, hanem a mozgásszervi bajom is.” Ha szimpatikus a kérdező és nagyon őszintének látszik a kíváncsisága, akkor megszánom a delikvenst és annyit bökök ki, hogy izomsorvadás.
Amivel nem mondtam sokat. Hiszen ez igen általános összefoglaló neve sok-sok különböző eredetű és lefolyású kórnak. Lehet oka például az alultápláltság is, és alig merem elhinni, hogy fogorvosom talán erre gyanakodhatott, amikor gyengeségemet látva legutóbb azt mondta, reggelizzem meg rendesen, mielőtt kezelésre jövök…
…A hadsereg emberállományának folyamatos fenntartása igen fontos stratégiai cél volt a Szovjetunióban, ezért mindenki nagyon komolyan vette a hadkötelezettséget, ami többet jelentett annál, semmint hogy egyszerűen besorozták volna a tizennyolcadik évüket betöltött fiatalembereket. A középiskolák utolsó osztályaiban szigorú honvédelmi oktatás folyt (nálunk egy nyugdíjas alezredes vezette; mi lőni tanultunk, a lányok meg lőtt sebet kötözni), és azok a fiúk, akik elmúltak 17 évesek, úgynevezett elősorozáson vettek részt. Az iskolából vezényeltek bennünket egyenesen a katonai parancsnokságra, ott átestünk néhány egészségügyi vizsgálaton és nyilvántartásba vettek minket. Attól kezdve már számoltak velünk, mint olyanokkal, akik egy év múlva a hadseregben teljesítik szolgálatukat. Nem mondanám, hogy a vizsgálat túl alapos lett volna, engem mégis kiszúrtak. Feltűnt a bizottságnak, hogy normális magasságomhoz (174 cm) képest igen könnyű vagyok (49 kg), hogy túlságosan véknyak a végtagjaim, hogy guggolásból nehezebben állok fel, no meg hogy eléggé kacsázó, csámpás a járásom. Azonnal be is utaltak a kórházba; legnagyobb meglepetésemre az idegosztályra.
Világéletemben cingár, nyeszlett gyerek voltam. De ezzel nem keltettem különösebb feltűnést, talán azért nem, mert ami hiányzott erőben, azt pótoltam ügyességgel, hajlékonysággal, egyensúlyérzékkel. Ha verekedésben vagy erőgyakorlatokban alul is maradtam, fára mászni, biciklizni, úszni, asztaliteniszezni remekül tudtam, fejenállásban pedig páromat ritkítottam. Mindehhez még vakmerőségem és az extrémebb dolgok iránti hajlamom is hozzájárult, februárban kívülem senki nem fürdött az Ungban (az osztálytársaim, mint valami lelátót, télikabátban ülték végig a töltést, úgy figyelték produkciómat), a félig lebontott vasúti híd egyetlen vasgerendáján is kevesen mertek kívülem átegyensúlyozni a folyó fölött. Kitartó voltam a gyaloglásban, 2 percig bírtam lélegzet nélkül a víz alatt, és ha éppen olyan kedvem volt, lótuszülés után a nyakamba tettem mind a két lábamat. Hát igen, a futás nem ment, sízni és korcsolyázni pedig nem voltam képes megtanulni. Ki ebben jó, ki abban, gondoltam én, gondolta a környezetem, gondolták a szüleim. Véznaságom és gyengeségem ha néha szemet szúrt, be lehetett tudni hosszas betegségeimnek, hiszen átestem minden lehetséges gyermeknyavalyán, kanyarón, skarláton, himlőkön, erős fejfájással is gyakran nyomtam az ágyat, és mint az iskolánkból szinte mindenkinek, nekem is volt sárgaságom. A sok fekvés aztán sok üléssel társult: eminens tanulónak könyv és füzet fölött a helye, főleg, ha nem igazán szereti az utcán rúgni a bőrt a többiekkel. Hogy is lehetnék izompacsirta? Majd nyáron, a szünidőben kicsit megerősödöm, gondoltam évről évre én, s gondolták az értem felelősséget vállalók. Állandó háziorvosunk volt akkor, s ha szüleim aggodalmaskodtak vékonyságom, fáradékonyságom miatt, kaptam egy vitaminkúrát.
15-16 éves koromban szakembernek már feltűnt volna, hogy valami nincs rendben velem. De a dokibácsi nem gyanakodott. Pedig akkor a lépcsőjárás már nehezemre esett, emlékszem, a magas iskolai színpadra alig tudtam fellépni, kerékpárral nem bírtam a dombra menetet, úszásban hamar elfáradtam. És elkezdtem potyogni. Ha megbotlottam, általában elestem, nem tudtam talpon maradni. Viszont elkezdődött az utolsó iskolai év, s mi fontosabb ilyenkor, mint a jó tanulás, felkészülés az érettségire és a leendő egyetemi felvételire. Úgysem készülök sem súlyemelőnek, sem vasmunkásnak. Kit érdekel, ha egy kicsit gyengébb vagyok?!
A katonaorvost érdekelte. Beutalt. Hetekig vizsgáltak a megyei kórházban. Eredménye: felmentés (mármint a katonai szolgálat alól) és téves diagnózis. Ez utóbbinak túl nagy jelentősége nem volt, részben, mert ezt a betegséget is ugyanúgy kellett kezelni, mint a valódit, részben mert hamarosan fellázadtam ez ellen a terápia ellen is. Elvben hetente legalább háromszor kellett volna járnom gyógytornára, ugyanannyiszor masszázsra, plusz havi injekciókúra és olyan stimuláló pirulák állandó szedése, amelyektől rossz álmaim lettek. Pár hónapig alávetettem magam mindennek, engedtem, hogy betegnek tekintsenek, aztán azt mondtam, hogy elég. Egyfelől nem igazán hittem, hogy valóban komoly bajom van (fejen állni még mindig remekül tudtam), másfelől elhatároztam, ha beteg is vagyok, akkor sem leszek hajlandó betegként viselkedni és nap mint nap a bajommal foglalkozni. Élem a magam életét, a kór meg, ha tényleg létezik, tegye a dolgát – de én nem foglalkozom vele.
A gyógytornásznő hosszan próbált a lelkemre beszélni, legalább ezt a kezelést ne hagyjam le, végül azt ajánlottam, ha megver pingpongban, akkor tovább járok hozzá, de ha én győzöm le, akkor békén hagy. Ő a betegéért küzdött, én a szabadságomért. Nyertem. Attól kezdve hallani sem akartam semmiféle terápiáról és gyógyszerről – éltem a magam életét.
A szüleim azonban (akkor számomra érthetetlen makacssággal) nem hagyták ennyiben a dolgot. A következő évben, túl a sikeres érettségin és egyetemi felvételin, apám elintézte, hogy kivizsgáljanak Debrecenben. Mindenféléket végeztek velem, még elektródákat is szúrtak a combomba. Emlékszem, miután közölték a diagnózist, és a szüleim még bent maradtak a rendelőben, hogy a zárójelentést megvárják, én kijöttem, és leültem egy padra a klinikát övező Nagyerdő „alá”. Hátravetettem a fejemet, figyeltem a lombokon átszűrődő napfény játékát. 19 éves voltam és gyógyíthatatlan beteg, aki rövidesen elveszti a járáskészségét. „És boldogságból elég nekem oly kicsi – / egy jól gördülő, nem nyikorgó tolókocsi”, fogalmaztam meg ott és akkor egy ironikus versem látnoki záró sorait, de közben kamaszos daccal összeszorítottam a fogam: azért se!
Ettől kezdve nyolc éven át nem engedtem orvost a közelembe, nem jártam kezelésre és semmilyen gyógyszert nem szedtem. Makacsabb voltam, mint gyenge. Úgy éltem, mint bárki más, tanultam, buliztam, dolgoztam, megnősültem; megszületett a fiunk. Eközben az állapotom, ha lassan is, de folyamatosan romlott, viszont én megtanultam élni a bajommal.
Aztán egy télen a kutyánk elsodorta a lábamat a lépcsőn, leestem és eltörtem a karomat.
Gipszben feküdtem a kórházban, amikor meglátogatott az intézet fiatal ideggyógyásza. Órák hosszat kérdezgetett mindenféléről. Vele tudtam először komolyan szót váltani arról, hogyan is jutnak, illetve esetemben inkább nem jutnak az ingerületek az idegnyúlványokról az izomsejtekhez, amelyek éppen ezért sorvadni kezdenek. De a folyamat lassítható…
Kamasz-fejem benőtt addigra, ifjú apa voltam, s ez nyilván megnövelte magam iránti felelősségérzetemet is. A fiatal dokit a bizalmamba fogadtam, ő megértette a szempontjaimat, azt, hogy nem vagyok hajlandó a betegségemnek élni, én meg elfogadtam az ő ajánlatát egy minimális kezelést illetően.
Ő állapította meg, hogy amiben szenvedek, az nem spinális izomatrophia, mint a tíz évvel korábbi ungvári vizsgálat megállapította, és nem is myastenia, mint Debrecenben vélték nyolc éve, hanem az úgynevezett Duchenne-Becker-féle progresszív izomsorvadás, azaz dystrophia muscularis progressiva. Örökletes és a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Viszont, szerencsémre, az enyém nem a gyors lefolyású Duchenne-változat (az ebben szenvedők ritkán érik meg a 20 éves kort), hanem a jóindulatúbb Becker-tünetcsoport, amely kíméletesebb betegeivel szemben. Az én esetem pedig kifejezetten szerencsés a lefolyása, egészen jól tartom magamat, lassan harminc leszek és még vidáman járok.
Havi egy injekció, hetente kétszer kétféle gyógyszer – ennyi ellen ugye ostobaság lenne tiltakozni, ha azzal kecsegtetik az embert, hogy akár még évtizedekig megtarthatja mozgáskészségét. A fiatal doki lelkiismeretességét jelzi, hogy megadta egy budapesti profnak – a téma nagy ismerőjének – a nevét, akihez aztán nyugdíjba vonulásáig, felelős beosztású hivatalnok barátom közbenjárásával, el-eljártam „kontrollra”. Ennek a lényege nagyjából abban állt, hogy az idős szaktekintély mindig meglepően jónak találta az állapotomat (kevesebbet romlott egy-egy év alatt, mint várható volt) és helybenhagyta a fiatal ungvári kolléga terápiáját. „És sokat mozogni, de soha el nem fáradni”, tette hozzá, amikor már elmenőben voltam, és ő két paciens között belelapozott az általam hálából neki dedikált könyvbe.
Csak félig-meddig fogadtam meg a tanácsát. Annyit mozogtam, amennyi a normális életvitelemhez szükséges volt. Tanultam levelező tagozaton, tankönyvkiadói munkát végeztem (előbb korrektori majd szerkesztői minőségben), és nyakig benne voltam a kárpátaljai magyar irodalom szervezésében.
Fiunk után megszületett a lányunk, az „ungvári kolléga” pedig elindította a leszázalékolásomat. Rövidesen rokkantnyugdíjas lettem, de munkahelyemet még jó ideig megtartottam, s amikor eljöttem a kiadóból, akkor is csak azért, mert más, nem kisebb, hanem nagyobb ambícióim voltak. Következő éveim azzal teltek, hogy folyóiratokat alapítottam, magánkiadót gründoltam, alapítványt vezettem, könyvfesztivált és irodalmi szalont szerveztem, előadásokat tartottam, szerepeltem, találkozók és rendezvények sokaságán vettem részt, sokat írtam és publikáltam. Életem legintenzívebb, legaktívabb és legtermékenyebb másfél évtizede telt el nyüzsgésben, brüsztölésben – és még mindig tudtam járni, ha egyre nehezebben is. Miután pedig itthoni dokim áttelepült Magyarországra, újra élvezhettem az orvosi felügyelet nagyszerű hiányát (azóta is!). Illetve volt egy kis intermezzo: könyveim pécsi kiadója rávett, hogy az ottani klinikán is nézessem meg magam. Hátha azóta előbbre lépett az orvostudomány. De a főorvos itt is csak megerősítette és jóváhagyta a korábbiakat. A diagnózist lehetne pontosítani, de a kezelés így is, úgy is ugyanaz; a lefolyás pedig valóban nagyon szerencsés. Tipikus esetben már rég fekvőbetegnek kellene lennem.
Aztán elegem lett a nagy nyüzsgésből, lap- és könyvkiadásból, terjesztésből, szerkesztésből és szervezésből. Leginkább annak a támogatási struktúrának a visszásságai feküdték meg a gyomromat, amelybe integrálódnom kellett (volna) ahhoz, hogy továbbra is sikeresen működhessek. Pát év alatt mindenből kifaroltam, mindent megszüntettem magam körül; visszamentem magánembernek, írónak. És amennyire tudtam, felköltöztem az internetre.
Éppen a világhálós irodalom lehetőségeiről és a szörfölő ember identitásáról tartottam előadást Székesfehérváron, amikor hazafelé tartva egy ostoba balesetben combcsontomat törtem. (Ezúttal nem a kutyánk, hanem egy bőrönd legyintette meg a térdemet hátulról – és ez elég volt ahhoz, hogy a parkoló betonjára huppanjak fenékkel.) Bizony, a dunaújvárosi kórház baleseti sebészetén az adjunktusnak, aki összecsavarozta a csontomat, nem tudtam megmondani az alapbetegségem pontos nevét. Nem is volt rá szüksége a sikeres műtéthez.
A törésem szépen gyógyult – de a jobb lábam többé nem tartott. Fél évig járókerettel botorkáltam, majd következett a már 19 éves koromban elképzelt jól gördülő kerekesszék. Ezt németországi barátunk szerezte be, és az igényléshez kérte a betegségem pontos nevét. Utoljára akkor néztem utána, miféle izomsorvadásom is van nekem, s tudtam meg, hogy anyai ágon öröklődik, de kizárólag fiúknál jelentkezik: a statisztikák szerint körülbelül minden tizennyolcezrediknél (százezerből 5-6). Ezt kedvemre való, egyéb kisebbségi státusaimhoz és különcségemhez illő, megfelelően alacsony aránynak találtam. Egy tömeges kórral nyilván boldogtalanabb lennék, hisz mindig is jobban szerettem különbözni, mint hasonlítani.
Nemrégiben apám széles mosollyal lobogtatott meg előttem egy ismeretterjesztő újságcikket. Arról szólt, hogy a genetikai eredetű izomsorvadásban szenvedők reménykedhetnek: kutatóknak patkányokon már sikerült részleges eredményeket elérniük.
Elgondolkodtam. Végül abban maradtam magammal, egyelőre még a gyógyulás reményében sem kívánnék patkánnyá válni.
Megjelent: Mozgó Világ, 2009/augusztus
